Sourire chassé sur huffingtonpost.fr
Relayons le message de résident de France Parkinson, pour une meilleure compréhension et une plus grande solidarité envers les personnes souffrant de cette maladie.
Il y a deux cents ans, James Parkinson décrivait pour la première fois des symptômes, donnant son nom à une maladie qui détruit peu à peu les neurones dopaminergiques. Depuis, la recherche a beaucoup avancé et des stratégies thérapeutiques de plus en plus efficaces sont proposées, mais à ce jour personne ne guérit de cette maladie. Pire, les personnes malades de Parkinson subissent une maladie évolutive très éprouvante !
D’abord un chiffre : cette maladie neurodégénérative concerne directement plus de 200 000 personnes en France. Mais tout comme dans le cas de certaines pathologies, une telle maladie impacte tout autant les proches, la vie de couple, la vie familiale, la vie sociale. Si bien que l’on peut affirmer qu’un Français sur quatre est concerné par cette maladie. C’est beaucoup ! Beaucoup trop !
Ensuite dire le vrai. Cette pathologie du mouvement, avec des symptômes moteurs mais aussi non moteurs, est bien trop souvent considérée comme une fatalité due à l’âge ! Or l’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, et pour certaines personnes le mal est présent dès l’âge de 30 ans ! Ne nous trompons donc pas, Parkinson n’est pas qu’une maladie de la personne âgée.
Changer de regard sur les personnes malades
C’est la raison pour laquelle l’association France Parkinson, qui représente et accompagne chaque jour les milliers de personnes malades et leurs proches, se bat pour que la maladie soit mieux connue de tous, avec ses symptômes aux stades les plus précoces comme avec ses manifestations les plus aiguës et les plus invalidantes.
Le premier défi est de changer de regard sur les personnes malades afin que tombent les préjugés qui les stigmatisent et les rejettent, les condamnant ainsi à une double peine !
Il faut le dire, le regard trop souvent stigmatisant des bien-portants pèse sur la personne malade que Parkinson rend plus sensible et plus émotive. Un regard soupçonneux qui pense à tout sauf à la maladie de Parkinson. Nous en sommes trop fréquemment témoins. Ainsi cette personne à qui la police municipale demande de rentrer chez elle alors qu’elle fait tout bonnement son marché, sous prétexte qu’elle dérange par ses gestes désordonnés.
Mieux connaître et comprendre la maladie, et les malades
France Parkinson veille à faire connaître la maladie afin que tombent les préjugés et que cesse la stigmatisation qui ne font qu’alourdir si péniblement la souffrance des personnes malades. Mais ce combat-là est bien plus que la seule défense des intérêts des personnes malades. Ce combat-là nous concerne toutes et tous. Ce qui doit nous tenir éveillés, c’est la volonté de tout faire pour que la singularité de chacun, y compris dans sa dimension la plus extrême de vulnérabilité, soit considérée comme une source de richesse pour tous. Cela engage nos cellules familiales, nos écoles, nos entreprises, nos bassins de vie.
Avec bien d’autres associations, l’engagement de France Parkinson est de considérer le droit de toute personne vulnérable comme l’éclaireur et l’éveilleur du droit commun, en soulignant que le droit commun c’est l’égalité de traitement et tout autant la réponse personnalisée.
« Changeons de regard sur Parkinson » résonne donc comme une invitation à mieux comprendre ceux qui souffrent de cette maladie, afin d’éviter ces regards qui stigmatisent et qui condamnent à une double peine. Dans une société civilisée qui se veut inclusive, refuser l’exclusion dont sont victimes ceux qui souffrent de handicaps, quels qu’ils soient, n’est pas une option parmi d’autres.
Billet complet : site du Huffington Post
