Le Provocateur de Sourires a l’honneur d’être partenaire de la Chaîne du Cœur. Régulièrement, nous relayons ici les sujets de cette équipe qui opère à cœur ouvert.
Il s’agissait de la grande cause 2012. L’autisme touche une naissance sur 150 selon les chiffres de l’INSERM, soit environ 600 000 personnes. Les élus aussi sont au nombre de 600 000. Mais eux, en revanche, ne semblent pas supporter le combat progressiste mené par les associations de familles concernées. C’est en tout cas l’impression que laisse le projet d’amendement à la loi de santé examiné à l’Assemblée nationale depuis le 31 mars dernier. Cet amendement prévoit la possibilité de faire appel à des « groupes opérationnels de synthèse » qui se chargeront de proposer des schémas d’accompagnement, selon le cas de personnes handicapées, à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Le projet inquiète particulièrement sur deux points que cela implique :
– Tout d’abord ces groupes de synthèse risquent, non plus de formuler des préconisations uniquement sur la base des besoins, mais aussi sur celle des moyens mobilisables, ce qui indique un risque de déviance vers des préconisations par défaut.
– Ensuite ces mêmes groupes seront en capacité de statuer sur les orientations à prendre dans le secteur sanitaire, ce qui est bien souvent inadapté aux besoins des personnes concernées.
Retirer de l’autonomie et du pouvoir de décision aux familles des personnes concernées ? Pour l’association Sur les bancs de l’école il n’en est pas question. L’association a su contourner les orientations dans les instituts ou hôpitaux imposés en créant La maison de TED. La maison de TED est un lieu de rencontres et d’échanges, afin d’accompagner les autistes et leurs familles dans leur gestion du quotidien. En plus de permettre un encadrement spécialisé et rassurant, ce type de prise en charge est beaucoup moins coûteux que ne le sont celles en hôpitaux et instituts. Malgré ces efforts, des préjugés et des latences politiques et sociales continuent de faire souffrir les principaux concernés et leurs proches, qui ne peuvent pas encore, par exemple, suivre une éducation scolaire stimulante, trop coûteuse pour certaines familles.
Pour lire la suite du dossier et voir les vidéos c’est ici : http://www.lachaineducoeur.fr/edition/dossiers/voir/autisme-8-enfants-sur-10-n-ont-toujours-pas-acces-a-l-ecole-0119
