Bonjour Nino j’aimerais bien tout d’abord que tu te présentes. Quel âge as-tu ? Où habites-tu ? Dans quelle classe es-tu ?
Bonjour, je m’appelle Nino. J’aurai 8 ans au mois d’août. J’habite en Haute-Savoie depuis un an et demi (entre Genève et Chamonix). Je suis en CE1.
Je crois savoir que tu aimes bien le sport et le ski en particulier, non ?
Oui, je fais beaucoup de ski et aussi du snowboard, de la natation, du skate, du VTT, du tennis et du handball.
Sur le papier tu as l’air d’un petit garçon comme tous les autres, et pourtant tu as quelque chose de différent, pourrais-tu me dire quoi ?
Je suis sourd profond bilatéral de naissance et je suis double implanté cochléaire. Sans mes implants, je n’entends pas.
Cette surdité profonde t’a-t-elle handicapé quand tu étais plus jeune ?
Je ne me rappelle pas, j’étais trop petit mais je sais que je ne parlais pas. J’ai commencé à parler grâce à la langue des signes puis l’oral et maintenant je code en LPC (Langage Parlé Complété) et je lis aussi sur les lèvres. J’entends bien maintenant. Je travaille bien.
Comment ressentais-tu le monde autour de toi ?
Pas spécialement différent jusqu’au jour où mon premier implant fut activé. C’était magique d’entendre les pages d’un livre se tourner, les voix de mes parents, les oiseaux, l’ambiance, etc. J’ai découvert la musique.
Premiers réglages de l’implant cochléaire… par DAYREC
As-tu souffert de cette différence, à l’école, par exemple ?
Quand j’était petit oui, beaucoup, car je ne pouvais pas parler, je m’énervais rapidement, je ne savais pas comment me faire comprendre. Avant l’apprentissage de la LSF (Langue des Signes Française), je n’avais aucun moyen d’expression, j’étais totalement isolé du monde et frustré. Je suis entré petit à petit dans l’oral avec le soutien de mes parents et encadré par une équipe pédagogique spécialisée, qui me suit depuis 2008. Aujourd’hui, à l’école, ça va bien : j’ai des copains, des copines, je participe, je fais de mon mieux pour être comme les autres enfants. Je n’ai pas de complexe : je suis juste sourd et implanté. D’autres ont des lunettes pour voir, moi, j’ai des implants cochléaires pour entendre.
Peux-tu nous parler de l’intervention que tu as subie, pour te mettre des implants cochléaires ?
Oui, c’est une grosse opération. J’ai deux implants dans ma tête : des processeurs chargés d’un filament composé de 22 électrodes directement enroulées dans la cochlée (os en forme d’escargot situé dans l’oreille interne) et stimulées électriquement pour restituer les sons du grave à l’aigu, comme les touches d’un piano.
Ta vie a-t-elle changé ?
Oui, totalement ! Grâce à mes implants, j’ai pu entendre et apprendre à parler. J’ai beaucoup de projets et j’apprécie d’écouter de la musique et de parler avec mes copains.
Est-ce difficile de s’adapter à ces appareils ?
Non, ils font partie de moi. C’est difficile de vivre sans. Bien évidemment, cela demande un entretien quotidien car ça coûte très cher.
Tu as la chance de grandir dans une belle famille ? Ont-ils joué un rôle dans ce changement ?
Mon cas était particulier car je présentais des auto-émissions positives qui supposaient un bon fonctionnement du système auditif. Après plusieurs diagnostics, ils m’ont fait faire un PEA (Potentiel Évoqué Auditif) qui a révélé une surdité sévère bilatérale. Aucune chance d’entendre sans implantation. Ils ont immédiatement choisi d’entrer dans le protocole d’implantation.
Il me semble que tu as voulu faire connaître ces implants et aider les personnes qui souffrent de ce handicap, n’est-ce pas ?
Nous souhaitions à la fois témoigner de mon parcours mais également rencontrer des gens capables de répondre à nos questions. Nous avons eu l’idée de créer le premier groupe de discussion dédié à l’implant cochléaire sur Facebook. Aujourd’hui, « Implant Cochléaire : un espoir qui se concrétise » rassemble plus de 2 400 membres, tous très sympas (des parents, des enfants, des adultes, des spécialistes…). Tous partagent généreusement leur expérience. Nous avons créé l’association NEWEARLINE pour nous permettre de développer modestement des outils capables d’enrichir cet espace de discussion et d’accompagner le développement d’autres projets.
Tu as aussi rendu visite aux enfants avec lesquels tu as été soigné. C’est très courageux de ta part. Tu veux bien nous raconter ce que vous vous êtes dit ?
Oui, j’aime beaucoup mes copains et je pense à eux tous les jours. Ils me manquent beaucoup. Je n’ai pas d’autre copain comme moi en Haute-Savoie. Ils étaient contents de me voir, on a joué. J’ai revu mon ancienne équipe d’accompagnement et j’ai expliqué ma nouvelle vie, ma nouvelle école, etc. C’était bien.
Super Nino, merci beaucoup d’avoir pris le temps de nous répondre et de nous inspirer par ton courage. Je peux te dire que moi je n’ai eu en face de moi qu’un chouette garçon de 8 ans plein de vivacité et de charme.
Merci beaucoup.
P.-S. : En complément je voudrais dédicacer cette chanson pour mon amoureuse Shauna qui était à l’hôpital récemment.
Nino, sourd profond et double implanté… par DAYREC
Contact : ASSOCIATION NEWEARLINE
21 PLACE DU FORON
74950 SCIONZIER
N° W741/ 00 / 24 / 23
Préfecture de Haute-Savoie
