Quatre cents kilomètres, c’est la distance qui sépare Angers d’Arcachon. Si on ne met que 4 h en voiture, il faudra 10 jours à Anne Bouyer pour les parcourir à pied. Loin de vouloir établir un record, Anne marche, en solitaire, pour la recherche sur la maladie d’Ehlers-Danlos.
Cette mère de famille (nombreuse), membre de l’association Rando Raid de la Loire n’a qu’un objectif : mettre en lumière cette maladie génétique orpheline, délaissée par l’État et le Téléthon, et faire parler d’elle pour faire parler de la maladie et générer ainsi dons ou soutiens matériels pour L’AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehler-Danlos). Il n’y a aucun traitement des causes de la maladie ; seuls les traitements des symptômes (fragilité des articulations et des tissus vasculaires, hyperélasticité et fragilité de la peau ou encore l’apparition spontanée d’hématomes) sont possibles avec parfois seule une relative efficacité. C’est pour son amie Claire et son fils, tous deux atteints par cette maladie, qu’elle entreprend cette courageuse initiative.
Ce sont donc 400 km sous le signe de la générosité et de l’engagement alors qu’elle-même est atteinte d’une hémiplégie suite à un accident vasculaire cérébral. Mais Anne n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort !
Son parcours doit s’achever le 1er juin 2014. D’ici là, vous pouvez la soutenir sur sa page www.alvarum.com/annemarche.
Sources :
randoraiddelaloire.wordpress.com
www.afsed.fr
